Dissabte la Mariàngels Vilarrasa compartirà allò que en moments difícils es va convertir en la seva teràpia. Es posarà per primera vegada davant de desenes de persones per explicar com és viure amb Parkinson, una malaltia que li ha fet patir els moments més durs, però que s’ha convertit en la seva companya de vida. Fa tretze anys que va ser diagnosticada i en fa deu que va decidir plasmar amb paraules el que sentia. D’aquells bocins de pensaments n’ha sortit Cartes en temps d’em@ils, un llibre que espera ser un suport per a les gairebé 30.000 persones a Catalunya que pateixen Parkinson.

Com va ser saber que tenies Parkinson?
Quan t’ho diagnostiquen saps el més típic d’aquella malaltia, però cada persona és diferent. Per exemple, a mi em donava més engarrotament; per això no havia pensat mai que podia ser Parkinson. Aquell any va coincidir que La Marató de TV3 anava dirigida a la malaltia, hi vam anar de públic amb les meves filles i va ser horrorós, perquè veia persones que estaven fatal i només pensava que no volia estar així. Però no hi ha ningú que sigui igual i cada persona evoluciona diferent.

I com ho vius tu? 
He hagut d’aprendre a viure diferent. Primer vaig haver de mentalitzar-me que el Parkinson conviuria amb mi tota la vida. No hi ha marxa enrere, m’ha tocat a mi i ja està. Un cop assumit, va començar a anar molt malament; pensava que m’hi quedava. Sempre he fet moltes manualitats i cada vegada em costaven més i més hores. La tossuderia m’ha passat per davant, però arriba un moment que veus que el món va a una velocitat i tu et vas quedant enrere. Anava en un TGV a tota velocitat i un dia va frenar de cop. He après a anar a poc a poc, però aquesta lentitud també m’ha permès valorar més les coses.

Durant els moments més durs, vas arribar a pensar en abandonar?
No, per respecte a les meves filles i al meu home no podia deixar-me anar. Ells no em van deixar ni m’han deixat mai. És clar que he tingut alguns moments de baixada, però jo necessito tocar a terra per tornar a pujar. Penso que la meva tossuderia també m’ha portat al lloc on soc ara.

Però sí que vas arribar a acomiadar-te?
Això em va donar una tranquil·litat que necessitava. Si m’operava, volia deixar-ho tot arreglat. Una vegada la meva filla em va dir: “Mama, si tu mors, ens en sortirem”. En aquell moment em va fer molt mal, però tenia tota la raó i vaig pensar a deixar la maleta a punt. Tot i això, pensava: “Ha d’anar bé, no em vull perdre el que queda de vida”.

Un dia va arribar aquesta oportunitat d’operar-te i la vas agafar.
L’any 2024, metges de Can Ruti em van dir que era operable. La paraula degenerativa és molt lletja, i vol dir que no vas pas a més, al contrari. Em van proposar l’operació i vaig pensar: “Si em poses un xarop i una operació, t’agafaré el xarop. Però si em poses l’operació i no fer res, ho he de provar”. Tens por, evidentment, i no pots demanar opinió a la família, perquè tots et dirien que no. Era generós per la seva part, perquè em deien que em cuidarien, però era egoista per la meva. Hi havia un 3% de possibilitats que no sortís bé o que a l’hora de la veritat no funcionés. Vaig pensar: “Per què a mi m’ha d’anar malament?”. Ho havia de provar. Em van introduir un neuroestimulador al cervell perquè reguli la dopamina i el cos funcioni com toca. Prenia molta medicació, fins al punt que m’estava intoxicant; tenia molts efectes secundaris i l’esforç era més gran cada dia. No pretenia sortir de l’operació ballant i tocant les castanyoles, però com a mínim poder fer vida normal. Els metges t’avisen que no t’envalenteixis perquè al principi sembla que t’hagin tret la malaltia, però després torna a baixar. Això ha comportat un any de regulació i l’última visita ja me l’han fet en remot; una persona des de Badalona amb un telèfon em posa a lloc.
 

[...]

Llegeix el reportatge sencer en paper o en línia